2月28日,正值国际罕见病日。金域医学“罕”卫不凡——罕见病义诊健康中国行公益活动火热启动。金域医学、广州金域公益基金会携手全国多个省份的医疗机构、生态伙伴,开展罕见病主题公益活动,为当地居民提供义诊、筛查、咨询等服务,让更多罕见病患者被看见,让罕见病更可见。
携手广州妇儿中心启动公益活动
“罕”卫不凡——罕见病出生缺陷防控健康中国行公益活动在广州启动
活动当日,广州金域公益基金会向出生缺陷防控专科联盟捐赠价值超35万元的脊髓性肌萎缩症(SMA)公益包,有1000个家庭可免费获赠SMA筛查服务,若夫妻双方SMA筛查结果均为携带者,且孕妇需要进行产前诊断、家庭经济条件有限的,还可获得一次性的2000元资金补助。
广州金域公益基金会向出生缺陷防控专科联盟捐赠价值超35万元的脊髓性肌萎缩症(SMA)公益包
广州妇儿中心院长周文浩表示:“广妇儿作为广东省罕见病诊疗协作网的牵头单位,近年来通过组建出生缺陷防控专科联盟等行动,将诊疗罕见病的脚步迈向贵州、宁夏、广西等省份,及时分享临床经验、前沿研究成果,共同攻克技术难关,推动了多学科协作。”
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心院长周文浩致辞
“尽管成绩显著,但罕见病防诊治的挑战依旧不可小觑。”广州妇儿中心副院长尧良清表示:“一方面,罕见病的医疗资源不均衡,基层医生对罕见病认知不足,诊疗水平有限;另一方面,筛查和诊断技术还需要进一步普及。这都需要更多社会力量和医疗机构一起,多措并举提高罕见病社会关注度,提升罕见病诊疗水平。”
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心副院长尧良清致辞
广州金域公益基金会理事长梁小丹表示:“预防罕见病,推动防治关口前移是关键。罕见病,不止罕见,我们要关注到罕见病患者背后的无限生命力和可能性。希望通过本次公益活动,金域公益可以和更多医疗机构、疾病联盟等,将精准筛查与人文关怀结合,为更多家庭筑起健康防线。”
广州金域公益基金会理事长梁小丹致辞
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心产前诊断学科带头人廖灿发起公益倡议
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心产前诊断病区主任韩瑾主持
“罕”卫不凡项目广州负责人黄斌清介绍金域公益基金会SMA活动成果
义诊现场,来自医院产前诊断中心、分子医学中心、生殖医学中心、新生儿筛查中心等科室的医生坐镇,为数百名群众解答疑惑,并帮助部分怀疑患上罕见病的患者作进一步的诊断指引。金域医学遗传咨询师毕欣现场为患者提供遗传咨询。
全国多地开展义诊活动
让罕见被看见
安徽合肥:2月28日,合肥金域、金域公益基金会联合中国科学技术大学附属第一医院、安徽省罕见病专科联盟、安徽省人口健康基金会,在中国科学技术大学附属第一医院南区举办罕见病义诊健康中国行大型公益活动,帮助提高当地百姓对罕见病诊疗的认识。