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华南儿童噬血联盟成立一年成绩显著

发布时间:2021-05-26

  为了统一华南地区的儿童噬血细胞综合征诊疗规范,提高华南地区儿童噬血细胞综合征的整体诊治水平,2020年1月,在中山大学孙逸仙纪念医院方建培教授的牵头和推动下,噬血细胞综合征中国专家联盟华南儿童HLH分中心(简称“华南儿童HLH分中心”)成立。至今,华南分中心成立已经超过一年。2021年5月22日,在华南儿童噬血联盟工作规划会上,联盟揭晓了过去一年所取得的成绩。
   联盟通过搭建平台,不断吸收新临床医生加入,已有五省共38家医疗机构加入。截至目前,联盟已经举办3场省级会议,8场线上病例讨论会,收集122个病例,了解相关疾病进展并研究。通过病例收集登记和MDT会诊平台,将规范化的诊疗方案向基层辐射,已经取得初步进展。通过远程会诊,不少患者不用出远门即可在当地享受到顶级专家的诊疗服务,减轻了负担。
  噬血细胞综合征(HLH)历经半个世纪的发展,诊治水平有着明显的突破。但在中国,其规范化治疗的水平还有待提高。噬血细胞综合征可出现在血液科、儿科、感染科、风湿免疫、肿瘤科、ICU科。因为症状不典型,往往初诊不在血液科,但疾病的发生发展迅猛,没有得到及时的治疗往往会导致死亡。对此,华南儿童HLH分中心希望结合成员单位的力量,推动HLH学科在儿童领域建设,提高对这类疾病的诊断能力,减少对患者的诊断错误率和延误率。


2020年噬血细胞综合征中国专家联盟华南儿童HLH分中心成立

  由于儿童噬血疾病诊断复杂,往往需要多学科一同诊断,在广州金域的助力下,华南儿童HLH分中心成立了华南儿童血液病MDT会诊平台,推动不同级别的成员单位开展多学科的交流。一年多来,其共举行了多次线上病例讨论,广州金域的医检专家对临床医生和患者提供检测指导医检,协助开展相关的科研,实现了医疗资源的跨界融合。

联盟举行了多次远程会诊

  截至目前,华南儿童HLH分中心共有来自广东、江西、广西、海南、福建五省38家医院加入,推动病例资料收集,统一并规范了不同的成员单位在儿童噬血病例方面的登记标准。服务网络覆盖华南地区,切实为提高当地儿童噬血的规范化诊疗水平奠定了基础。
  基于目前所取得的成绩,5月22日,中山大学孙逸仙纪念医院周敦华教授在华南儿童HLH分中心工作规划讨论会上也介绍了联盟未来的工作规划。“接下来,成员单位会在CCHG_HLH_2018 方案的基础上加入芦可替尼等药物,建立华南特色的儿童噬血方案,并利用这一方案规范数据库的数据资料管理,建立资料共享平台,确保科研论文和科研成果可以在联盟共享。通过统一诊断、统一治疗,提高协作组整体水平。”周敦华教授介绍。
  联盟还会继续保持原来的做法,定期开展关于疑难病例的MDT会诊交流,共同提升华南儿童噬血乃至儿童淋巴造血系统学科在全国的影响力。

中山大学孙逸仙纪念医院周敦华教授主持

中山大学孙逸仙纪念医院方建培教授致辞

  作为公共检测平台,广州金域将依托金域医学集团自身完整的MICM诊断平台、覆盖广泛的服务与物流网络,为成员单位提供标准化、高质量的检测服务,并推动临床科研顺利开展。

广州金域高级总监李舒贝致辞

  据悉,金域医学在噬血细胞综合征方面积累了丰富的检测经验,已经协助成立中国噬血细胞综合征专家联盟,并在全国各地成立分中心,形成了覆盖全国的联盟服务网络。在血液病诊断方面,金域已经建成广州、上海、天津、郑州、成都五大血液病诊断中心,可开展血液病相关检测项目累计超过500项,陆续开展了ctDNA、RNA测序和单细胞测序等前沿项目,并且能提供质谱、透射电镜、其他病理亚专科的综合解决方案,为国内23000多家医疗单位,1000多家三级医院的血液科、淋巴瘤科医生提供服务。