2019年1月26日,在黑龙江省医学会支持下,黑龙江省儿童风湿免疫及罕见病专科联盟成立。联盟第一批成员共有8家单位,分别为哈尔滨市儿童医院、佳木斯大学附属第一医院、伊春市儿童医院、绥化市第一医院、鸡西鸡矿医院、七台河市人民医院、黑河市第一医院及黑龙江金域。黑龙江金域作为唯一的第三方医检机构,以联盟成员单位身份加入黑龙江省儿童风湿免疫及罕见病联盟的体系,协作联盟运营工作。
黑龙江省儿童风湿免疫与罕见病专科联盟成立仪式
联盟成立大会上,黑龙江省医学会副秘书长张秋滨、哈尔滨医科大学附属第二医院副院长吴江为大会致辞,哈尔滨医科大学附属第二医院任立红教授介绍了联盟成立的意义及后续的规划。大会由哈尔滨医科大学附属第二医院曲辉副教授、孙晓晗副教授及田执梁副教授主持。共有300余位专家学者前来参会。
黑龙江省医学会副秘书长张秋滨致辞
哈尔滨医科大学附属第二医院副院长吴江致辞
风湿免疫性疾病是诊断、治疗都相对比较困难的疾病。其病程时间长,病情迁延不愈,并且有一部分会出现不同程度的后遗症,甚至出现致残和死亡,严重影响儿童的身体健康。这类疾病不仅是家庭的负担,也是社会的负担。目前,儿童风湿免疫性疾病的发病率呈上升趋势。
但是,风湿免疫性疾病和罕见病对医务人员专业技术水平及实验室相关技术要求较高,影响了该类疾病的诊断和治疗。黑龙江省儿童风湿免疫及罕见病联盟的成立,对于提高黑龙江省此类疾病的诊断和治疗水平具有积极的促进作用。
作为此次联盟的企业成员单位,黑龙江金域所属的金域医学在中国内地及香港地区设立了37家医学实验室,通过总部级实验室、省级区域中心实验室、省级实验室以及地市级实验室四级网点的设立,将上门服务网络延伸至乡镇和社区一级,覆盖全国90%以上人口所在的区域。金域医学现为21000多家医疗机构提供医学检验服务,可为临床与科研提供约2500项检验项目。金域医学是国内最早为罕见病患者提供综合性检测服务的医疗机构之一,为罕见病这个特殊的群体提供全面的检测服务。2018年,金域医学还发布了4万余例阳性病例大数据。黑龙江金域将结合自身的专业优势和覆盖全省的诊断服务网络,积极助力黑龙江省儿童风湿免疫病及罕见病的诊治事业发展。
会中多位国内知名专家针对儿童风湿免疫疾病及罕见病相关课题做了深入的探讨:北京大学第一医院杨艳玲教授分享《重视潜伏在危重症背后的遗传代谢病》;复旦大学附属儿科医院王晓川教授分享《流式细胞仪在儿科中的应用专家共识解读》;华中科技大学同济医学院附属同济医院黄志华教授分享《婴儿胆道闭锁与非胆道闭锁的鉴别诊断》;首都儿科研究所附属儿童医院陈晓波教授分享《手把手教您处理儿童糖尿病酮症酸中毒》;哈尔滨医科大学附属第二医院李洋教授分享《风湿免疫性疾病的识别及相关检查》。其中哈尔滨医科大学附属第二医院任立红教授在《流式细胞技术应用临床实践交流》与《遗传代谢病临床实践交流》分享中,肯定了金域医学检验强大的技术平台和全面的检验项目给临床带来的帮助。
北京大学第一医院杨艳玲教授分享《重视潜伏在危重症背后的遗传代谢病》
复旦大学附属儿科医院王晓川教授分享《流式细胞仪在儿科中的应用专家共识解读》
华中科技大学同济医学院附属同济医院黄志华教授分享《婴儿胆道闭锁与非胆道闭锁的鉴别诊断》