2017年3月3日是第18次全国“爱耳日”,也是第4次“国际爱耳日”,今年的主题是“防聋治聋,精准服务”。
为了提高各级临床医生及患者家属对于遗传性耳聋病的认识及遗传性耳聋基因筛查的普及,拯救更多的听力障碍患儿,由广东优生优育协会倡导并携手中山三院、金域检验联合创建“广东省儿童听力障碍精准诊疗协作网”于爱耳日正式启动。
联合创建“广东省儿童听力障碍精准诊疗协作网”
据第六次全国人口普查结果显示,我国0-14岁儿童总数已超过2.2亿,第二次全国残疾人抽样调查显示我国听力残疾现残为2.11%,据此推算,全国0-14岁听力残疾儿童总数超过460万。
每一个聋儿一生的治疗费用可达70万元。面对如此庞大的听力残疾的儿童,给国家和家庭的经济造成巨大的损失。
因此在广东优生优育协会的倡导下,携手中山三院、金域检验联合创建了“广东省儿童听力障碍精准诊疗协作网”,并呼吁省内各级医院、妇幼保健院积极参与。
协作网的作用
科普宣传
提高各级临床医生,尤其是产科医生对于听力筛查及基因联合筛查的重要性的认识,做好儿童听力筛查工作。提高民众对于聋病重要性及听力筛查联合基因筛查重要性的认识,让民众有防范意识,真正做到早预防早诊断早治疗,保证宝宝的健康成长。通过义诊活动、宣传等方式,进一步扩大听力筛查及基因筛查的覆盖面,让更多的遗传性耳聋患儿在未发病或者发病初期得到诊断和救治,为挽救更多的患儿和家庭贡献力量。
提高诊疗
由广东优生优育协会执行倡导、监督和指导职能,中山三院利用其强大的专家团队、领先的技术实力及丰富的诊疗经验,协助各地级医院提高医护人员听力诊疗水平,为各地级医院提供听力筛查技术指导与质控,协助加强医院科室建设,完善疑难病例转诊工作。
大数据助力
在广东优生优育协会的带领、中山三院、金域检验和各地级医院的共同推动下,加强网络管理,提高听力筛查率和听力障碍儿童的转诊治疗率。收集整理相关资料分析总结当地耳聋性疾病的发病及分布情况,为当地政府和相关部门耳聋性疾病出生缺陷预防方针的制定提供科学依据。
协作网具体举措
学术助力
利用广东优生优育协会的学术影响力,金域检验的全省网络优势,与中山三院临床专家资源,每年定期针对协作网的基层医院给予学术支持,推广遗传耳聋诊治一体化诊疗方案,定期举行院内外遗传耳聋病例巡讲讨论会,提升协作网医院整体学术水平及诊疗实力。
网络扶持
针对加入协作网的医院,广东优生优育协会授牌“广东省儿童听力障碍精准诊疗协作单位”,提升协作网医院的地区影响力。中山三院利用其专业的学术实力,专家团队、领先的技术实力及丰富的诊疗经验,协助各地级医院提高医护人员听力诊疗水平,为各地级医院提供听力筛查技术指导与质控,协助加强医院科室建设。为网络医院的人员进修开辟通道。金域检验负责协作网医院维护、协调及各方合作运营等工作。
绿色转诊
为了更大程度地服务于各地级医院,解决临床医生针对遗传耳聋病检测结果异常患者进一步诊断和治疗的后顾之忧,建议针对遗传耳聋病有转诊需求的医生或患者:可凭金域检验遗传耳聋病检测报告单、个人病历、当地出生诊治记录等资料直接转诊至中山大学附属第三医院耳鼻喉科。针对不便于转诊,对疾病诊治有咨询需求的客户,可通过转诊流程预留联系方式,咨询中山三院专家。
医研协作
优协利用其专家资源给于协作网医院耳聋患者样本数据库建立与指导,中山三院负责协作网阳性病例回访、跟踪、资料收集等工作,金域检验负责对协作网医院样本进行检测并收集整理分析数据。通过协作网中大样本量的检测和异常病例的数据库建设,独立或参与相关的课题研究,发表高水平的论文,共同提升协作网在国内乃至国际的品牌影响力。
未来愿景
通过广东优生优育协会倡导、监督和指导,中山三院、金域检验及各级医院的共同努力下,打造遗传性耳聋病“筛查-诊断-治疗-转诊”的一体化疾病防治闭环,并逐步提升各地医院听力障碍诊治的整体实力,提高对耳聋性疾病的筛查、诊断、治疗的整理水平,为降低出生缺陷,提高人口素质贡献一份力量。