疾病专科联盟

肌病与周围神经病专科联盟


  2019年3月9日,广东省肌病与周围神经病专科联盟成立。这是全国大型的神经肌肉疾病特色专科联盟,由南方医院与金域医学联合牵头成立,成员覆盖广东省内21个地级市,超过50家单位积极参与,为渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者提供“联合会诊平台”。

  肌病和周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病,是神经内科的主要病种之一,其疾病谱和覆盖人群都非常广泛,常见的病种有Duchenne型遗传性肌营养不良、Becker型遗传性肌营养不良、强直性肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病、运动神经元病等,这些疾病很多都被列入国家颁布的《第一批罕见病目录》中,是将来国家疾病研发领域的重点。
  肌病与周围神经病疾病病情进展复杂,需要多学科结合,多个检测检查手段联合进行。为了贯彻国家医改精神、进一步深化医药卫生体制改革,推进分级诊疗试点工作,优化医疗卫生资源配置和就医机制,提升基层医疗机构的服务能力,南方医院联合广东省多家医疗单位,牵手金域医学,搭建广东省肌病与周围神经病专科联盟。

  联盟将推动资源共享,通过组织技术指导、病例讨论、MDT会诊等形式的学术活动,交流互通,拓宽医生的视野,增加其对罕见病、少见病的认识,进一步推动疾病的规范化诊疗。通过结合远程诊断的应用,联盟汇聚庞大的医生团队,能提高诊疗服务的广度,方便患者就医。联盟成立后,患者仅需要认准联盟认证单位,就可方便地找到专业医生,少走弯路,节省医疗费用。



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